NOVARA- 17-11-2022-- Ammonta a 10.000 euro la donazione di Fondazione Comunità novarese Onlus in favore del progetto “RESPIRO – Registro delle Epilessie e Sportello Informativo per i pazienti” promosso da AIEF Onlus (Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente), in collaborazione con il Centro Regionale per la Diagnosi e Terapia delle Epilessie dell’adulto e il Centro Regionale per la Diagnosi e Terapia delle Epilessie dell’infanzia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara.
Questa la scelta dell’Associazione Amico Canobio resa possibile attraverso le risorse del Fondo Amico Canobio costituito, nel 2019, presso Fondazione Comunità Novarese onlus con l’obiettivo di sostenere iniziative di natura socio-assistenziale e socio sanitaria, ricerca e studio nel campo della medicina e della persona, anche attraverso l’erogazione di borse di studio.
Lo scopo del progetto RESPIRO è migliorare la cura del paziente con epilessia. Per farlo, si rendono necessarie una conoscenza approfondita degli aspetti epidemiologici della patologia e la consapevolezza delle realtà presenti sul territorio che offrono risposte ai bisogni in ambito ricreativo, scolastico, lavorativo e assistenziale. I dati raccolti saranno, poi, utilizzati per la realizzazione di uno Sportello Informativo che intende migliorare la presa in carico del paziente fornendo informazioni corrette sugli aspetti amministrativi, assistenziali, previdenziali e sui diritti correlati alla patologia, con i relativi possibili interventi.
Il Registro raccoglierà i dati demografici, clinici, strumentali e genetici nel rispetto delle norme vigenti sulla privacy e permetterà di ottenere una banca dati da utilizzare per studi epidemiologici e per la ricerca, nonché per avere un’esatta rappresentazione dell’epilessia nelle sue diverse espressioni cliniche. Dopo un periodo di prova di 6-12 mesi, si proporrà di estendere l’utilizzo del registro a tutti i Centri Epilessia del Piemonte. La creazione del Registro sarà affidata ad un’azienda esperta in sviluppo software per creare un archivio elettronico. A questo scopo sarà coinvolta la struttura di Epidemiologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità”.
